<p style="text-align:justify">Bu yıl Gülbirlik İlkokulu 1. Sınıf öğrencisi olan Ayşe Naz ve küçük kız kardeşi Zeynep Sare kalıtsal bir metabolik hastalık olan Fenilketonüri (PKU) hastası. Proteinli gıdalarla beslenmenin yasak olduğu bu hastalıkla doğan çocuklarda beslenmeye dikkat edilmediği takdirde kanda artan fenilalanin ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beyninde hasar yaparak, ileri derecede zihinsel özürlü olmasına sebep olmakta.</p> <p style="text-align:justify">Adının telaffuzu bile zor olan bu hastalıkla mücadele etmekte bir o kadar zor. Süt satarak ailenin geçimini sağlayan babanın kazancının bu hastalıkla baş etmeye yetmediği gibi, çocuklarının diyetini gözden kaçırmamak için bir an bile yanlarından ayrılamayan annenin, her ne kadar yapmayı çok istese de çalışarak eşine destek olması da imkânsız. <br /> Hümeyra, Ayşe Naz ve Zeynep Sare adında üç kız çocuğu olan Gülendam (39) ve Yunus Aktaş (40) çifti 13 yıllık evli. İlk çocuğu 5.sınıf öğrencisi Hümeyra’nın sağlıklı olduğunu belirten anne Gülendam, ortanca ve küçük kızının rahatsızlığını, doğum sonrası bebeklerin topuğundan alınan kan numunelerinin 15 gün sonra Ankara’dan gelen sonuçlarıyla öğrendiklerini ifade ediyor.’’Dayımın kızında vardı, bu hastalığı tanıyordum. Ama yine de çok üzüldüm. Sadece diyet yapmamız gerekiyor. Et, süt, yumurta, ekmek kesinlikle tüketilmemesi gerekiyor. Sadece sebze ve meyve. Onlarda gramla zaten. Hazır gıdalar yok. Bakkaldan çocuklara alıp verebildiğim sadece şeker ve içine renk ve koku girmemiş sade bir sakız. Çocuklarımın sağlığı için evimizin mutfağında etsiz, kıymasız yalnız sebze pişiyor. Her an dikkatli olmak zorundayım. Allah kimsenin başına vermesin çok zor. Doktorumuz bu tedavi ‘bir ömür boyu da sürebilir’ diyor. Çocuklarımızın yemesi gereken ürünler burada yok, bir de ürünler burada olmadığı için sıkıntı çekiyoruz. Onların yediği her şey farklı ve pahalı.200 gr Makarna 15 TL, 200 gr. Pirinç 22 Tl. Buradaki büyük bir markete gelirse oradan , gelmezse Ankara’da bu ürünleri satan METVAK ( Fenilketonüri ve Diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı) ‘dan alıyoruz. Isparta’da bu ürünleri sadece o markette bulabiliyoruz, o da eğer gelirse. Ürünler gümrükten geçmediği zaman Türkiye’ye girmiyor. Bazen Almanya’dan gelen tanıdıklarımıza rica edip, getirmelerini istiyoruz. Bu hastalıkta anne sütü bile yasak. Çölyaktan daha kötü bizim hastalığımız. Çocuklarımızın gıdalarını almaya gücümüz yetmiyor. Devlet büyüklerimizden de, hayırsever insanlardan da yardım bekliyoruz. Aylık 90 Tl yardım veriyorlar diye duyduk. Eşim üç kez çocukların raporlarını götürdü ama bize sonuç iki ay sonra eksik belge diye geri geldi. Eşime öyle bir şansınız yok denilmiş. Antalya’ya tedaviye gittiğimizde hastanede karşılaşıyor ve onlardan duyuyoruz Çölyak hastaları çocuğun yaşına göre en fazla aylık 100 Tl yardım alıyorlar. O kadar bile olsa, bizim çocuklarımıza da yardım edilsin. Çünkü bizim buna çok ihtiyacımız var. Neden bizim gibi hastalara yardım edilmiyor. Tedavi için Hacettepe Üniversitesi’ne üç buçuk yıl gittik, daha sonra Akdeniz Üniversitesi’nde bölüm açıldığı için artık oraya gidiyoruz. Doğduklarında 5 günde ya da hafta da bir gidiyorduk tedaviye. Sonra 15 günde bir, daha sonra 3 haftada bir ve ayda bir gitmeye başladık. Ama kanda yüksek çıkarsa yine haftada bir gitme durumumuz var. Hem pahalı, hem yorucu, hem de çok sabır isteyen bir hastalık. Hiç kimseden bir yardım almadık. Zorluğun ve üzüntünün içinde kendimizi yalnız hissediyoruz.</p> <p style="text-align:justify">Çocuklarım diyetli oldukları için kimseye bırakıp, çalışamıyorum. Bu çocuklar gramla, ölçüyle yiyorlar. Meyve hakkı bittiği zaman, çocuğuna meyve bile veremiyorsun. Ekmek hakkı bittiğinde ekmek veremiyorsun kesinlikle. Ayşe Naz anaokuluna giderken çok zorlandık. Çoğu şey yasak olduğu için çocuk bazen üzülerek geldi. Öğretmenimiz çok iyiydi ve anlayışlıydı. Kendisinin de okulda desteği oldu.’Ayşe Naz çok akıllı, versek bile yemiyor’ diyordu. Çocuklarım çikolatanın tadını ilk kez geçen Ramazan’da Almanya’dan gelen çikolatayla öğrendiler. Bu hastalık zengin hastalığı ama biz zengin değiliz. Kendim yemiyorum, içmiyorum çocuklarıma bakıyorum, yeter ki iyi olsunlar diye. Kullandığımız ilaçların aspartam ve fenilalanin içermemesi gerekiyor. Beynine zehir aktı mı zeka geriliği oluyor ve geri dönüşü yok. Bunun için çok dikkatli olmak zorundayım.<br /> PKU proteinden kaç uzak dur bu hastalığın diğer adı ’’ diyerek anlatıyor gözü yaşlı genç anne.<br /> Biriken Tarım Bağ-kur’u borcundan dolayı sosyal güvenceleri olmadığını belirten baba, ‘Bu borcu yatıracak olursam çocuklarıma ürün alamıyorum. Ama borcumdan önce çocuklarımın yediği ürünleri almam gerekiyor. Ürünler çok pahalı ve burada bulunmuyor. Yurtdışından geldiği için vergileri yüksek, dolayısıyla fiyatları yüksek. Bu da bizim alım gücümüzü zorluyor. Bir çocuğun marketten alıp yiyebileceği çubuk kraker 50 kuruş iken, bizim çocuğumuza aldığımız çubuk krakerin bedeli 10 Tl. En düşük ürün bu mesela. Ekmeklerimiz özel, glutensiz ekmek. Hayvansal ürünlerden hiçbir şey yiyemiyorlar. Bu hastalığın mücadelesine maddi gücümüz yetmiyor. Allah rızası için yardım bekliyoruz.’’ Diyerek sesleniyor ilgililere ve hayırseverlere. Elif AKGÜL</p> <p style="text-align:justify">( <span style="font-size:18px">Aile iletişim: 0535 647 06 21</span> )</p> <p style="text-align:justify"></p> <p style="text-align:justify"><img src="https://i.hizliresim.com/ZOWGyZ.jpg" style="height:413px; width:620px" /></p> <p style="text-align:justify"><img src="https://i.hizliresim.com/o62BMk.jpg" style="height:413px; width:620px" /></p>